Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa

Autores

  • Raquiel Naiele Ramos Felipe Docente da Universidade do Estado de Mato Grosso campus Tangara da Serra
  • Caroline Filla Rosaneli PUCPR
  • Thiago Rocha da Cunha PUCPR
  • Claudia Jaqueline Martinez Munhoz UFMT campus Sinop.

DOI:

https://doi.org/10.18316/sdh.v8i3.6014

Palavras-chave:

Doença Rara, Vulnerabilidade, Itinerário Terapêutico, Bioética

Resumo

Objetivo: O artigo preocupa-se em ampliar a compreensão sobre conflitos éticos vivenciados por pacientes de doenças raras, identificando
os principais fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de pessoas que vivem nessa condição.

Método: Para tanto, realizou-se uma revisão integrativa da literatura desenvolvida nas bases de dados internacionais, publicada entre os anos de 2000 a 2016, compreendendo os idiomas português, inglês e espanhol. 

Resultados e discussão: Os resultados, a partir da análise qualitativa dos estudos selecionados, possibilitaram identificar os seguintes fatores de vulnerabilidades: falta de informações; despreparo profissional; dificuldade de se chegar a um diagnóstico; longos caminhos percorridos/ diversos serviços de saúde; faltam privacidade e autonomia na participação em pesquisas de
doenças raras; dificuldades de tratamentos e/ ou tratamentos de auto custo; dificuldades financeiras/empobrecimento; falta de organização e estrutura dos serviços de saúde; acolhimento diferenciado seja por discriminação, privações e/ou estigmatização, e sofrimento emocional.

Conclusão: Ao discutir essas diferentes dimensões da vulnerabilidade a partir do campo da bioética, o artigo concluí pela necessidade de abordar os itinerários terapêuticos a partir de novas perspectivas interdisciplinares, buscando garantir o respeito ao direito à vida, à saúde e à proteção da dignidade das pessoas que vivem com doenças raras.

Biografia do Autor

Raquiel Naiele Ramos Felipe, Docente da Universidade do Estado de Mato Grosso campus Tangara da Serra

Departamento de Enfermagem

Caroline Filla Rosaneli, PUCPR

pos-doutora pela Cátedra Unesco em Bioética da Unb

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética 

Thiago Rocha da Cunha, PUCPR

pos-doutor pela Cátedra Unesco em Bioética da Unb

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética

Claudia Jaqueline Martinez Munhoz, UFMT campus Sinop.

Pós-Doutora pela Universidade de Évora, Portugal. 

docente do Departamento de enfermagem

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Publicado

2020-07-06

Edição

v. 8 n. 3 (2020)

Seção

Artigos de Revisão

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