Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa

Raquiel Naiele Ramos Felipe, Caroline Filla Rosaneli, Thiago Rocha da Cunha, Claudia Jaqueline Martinez Munhoz

Resumo


Objetivo: O artigo preocupa-se em ampliar a compreensão sobre conflitos éticos vivenciados por pacientes de doenças raras, identificando
os principais fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de pessoas que vivem nessa condição. Método: Para tanto, realizou-se
uma revisão integrativa da literatura desenvolvida nas bases de dados internacionais, publicada entre os anos de 2000 a 2016, compreendendo
os idiomas português, inglês e espanhol. Resultados e discussão: Os resultados, a partir da análise qualitativa dos estudos selecionados,
possibilitaram identificar os seguintes fatores de vulnerabilidades: falta de informações; despreparo profissional; dificuldade de se chegar
a um diagnóstico; longos caminhos percorridos/ diversos serviços de saúde; faltam privacidade e autonomia na participação em pesquisas de
doenças raras; dificuldades de tratamentos e/ ou tratamentos de auto custo; dificuldades financeiras/empobrecimento; falta de organização
e estrutura dos serviços de saúde; acolhimento diferenciado seja por discriminação, privações e/ou estigmatização, e sofrimento emocional.
Conclusão: Ao discutir essas diferentes dimensões da vulnerabilidade a partir do campo da bioética, o artigo concluí pela necessidade
de abordar os itinerários terapêuticos a partir de novas perspectivas interdisciplinares, buscando garantir o respeito ao direito à vida, à saúde e à proteção da dignidade das pessoas que vivem com doenças raras.


Palavras-chave


Doença Rara; Vulnerabilidade; Itinerário Terapêutico; Bioética

Texto completo:

PDF


DOI: http://dx.doi.org/10.18316/sdh.v8i3.6014

Apontamentos

  • Não há apontamentos.


e-ISSN: 2317-8582

UNILASALLE - Av. Victor Barreto, 2288 Centro Canoas/RS Cep: 92.010-000