Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa

Autores/as

  • Raquiel Naiele Ramos Felipe Docente da Universidade do Estado de Mato Grosso campus Tangara da Serra
  • Caroline Filla Rosaneli PUCPR
  • Thiago Rocha da Cunha PUCPR
  • Claudia Jaqueline Martinez Munhoz UFMT campus Sinop.

DOI:

https://doi.org/10.18316/sdh.v8i3.6014

Palabras clave:

Doença Rara, Vulnerabilidade, Itinerário Terapêutico, Bioética

Resumen

Objetivo: O artigo preocupa-se em ampliar a compreensão sobre conflitos éticos vivenciados por pacientes de doenças raras, identificando
os principais fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de pessoas que vivem nessa condição.

Método: Para tanto, realizou-se uma revisão integrativa da literatura desenvolvida nas bases de dados internacionais, publicada entre os anos de 2000 a 2016, compreendendo os idiomas português, inglês e espanhol. 

Resultados e discussão: Os resultados, a partir da análise qualitativa dos estudos selecionados, possibilitaram identificar os seguintes fatores de vulnerabilidades: falta de informações; despreparo profissional; dificuldade de se chegar a um diagnóstico; longos caminhos percorridos/ diversos serviços de saúde; faltam privacidade e autonomia na participação em pesquisas de
doenças raras; dificuldades de tratamentos e/ ou tratamentos de auto custo; dificuldades financeiras/empobrecimento; falta de organização e estrutura dos serviços de saúde; acolhimento diferenciado seja por discriminação, privações e/ou estigmatização, e sofrimento emocional.

Conclusão: Ao discutir essas diferentes dimensões da vulnerabilidade a partir do campo da bioética, o artigo concluí pela necessidade de abordar os itinerários terapêuticos a partir de novas perspectivas interdisciplinares, buscando garantir o respeito ao direito à vida, à saúde e à proteção da dignidade das pessoas que vivem com doenças raras.

Biografía del autor/a

Raquiel Naiele Ramos Felipe, Docente da Universidade do Estado de Mato Grosso campus Tangara da Serra

Departamento de Enfermagem

Caroline Filla Rosaneli, PUCPR

pos-doutora pela Cátedra Unesco em Bioética da Unb

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética 

Thiago Rocha da Cunha, PUCPR

pos-doutor pela Cátedra Unesco em Bioética da Unb

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética

Claudia Jaqueline Martinez Munhoz, UFMT campus Sinop.

Pós-Doutora pela Universidade de Évora, Portugal. 

docente do Departamento de enfermagem

Descargas

Publicado

2020-07-06

Número

Vol. 8 Núm. 3 (2020)

Sección

Artigos de Revisão

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